Il direttore generale del Policlinico di Bari richiama l’importanza di una governance capace di integrare competenze specialistiche, servizi territoriali e percorsi di presa in carico, alleggerendo il carico organizzativo su pazienti e famiglie.
La vera sfida manageriale nella governance delle malattie rare non è soltanto garantire competenze cliniche altamente specialistiche, ma riuscire a metterle in rete, costruendo percorsi assistenziali coordinati e continui. È questo il messaggio centrale della riflessione di Antonio Sanguedolce, direttore generale del Policlinico di Bari, che richiama la responsabilità delle direzioni aziendali nel superare la frammentazione dei servizi, evitando che siano i pazienti e le loro famiglie a dover organizzare autonomamente il proprio percorso di cura.
Le malattie rare, ha osservato Sanguedolce, richiedono un approccio che sappia coniugare l’elevata specializzazione dei centri di riferimento con la multidisciplinarietà e la continuità assistenziale. Una necessità tanto più importante considerando che molte di queste patologie accompagnano la persona per tutta la vita, coinvolgendo direttamente anche il nucleo familiare. “La principale sfida di chi dirige un’azienda è proprio far lavorare insieme queste competenze”, ha sottolineato, evidenziando come l’organizzazione debba ruotare intorno ai bisogni della persona e non ai confini dei singoli reparti.
Il modello del Policlinico di Bari
L’esperienza pugliese offre un esempio concreto di questa impostazione. Il Policlinico di Bari conta 32 unità operative riconosciute come centri clinici di riferimento per le malattie rare e circa 300 percorsi assistenziali definiti. Per rafforzarne il coordinamento è stato istituito un Centro di ricerca e assistenza sovraaziendale per le malattie rare, incardinato nella direzione sanitaria, con il compito di raccordare le diverse competenze e facilitare i rapporti con i servizi territoriali.
Tra gli strumenti adottati figura uno sportello dedicato, concepito come porta unica di accesso alla rete aziendale, affiancato da un’équipe multidisciplinare. L’obiettivo è accompagnare concretamente pazienti e famiglie, programmando controlli, esami e follow-up attraverso agende dedicate, senza costringerli a ricominciare ogni volta dal sistema ordinario delle prenotazioni.
Un modello ancora in evoluzione, ha precisato Sanguedolce, ma che sta già mostrando miglioramenti significativi. Importante, in questo percorso, anche il contributo delle associazioni dei pazienti, capaci di segnalare criticità organizzative e bisogni che rischierebbero altrimenti di rimanere inespressi.
Superare il confine tra ospedale e territorio
Un altro nodo fondamentale riguarda il rapporto tra ospedale e territorio. Per Sanguedolce, la stessa espressione “integrazione ospedale-territorio” rivela l’esistenza di una separazione organizzativa che dovrebbe essere superata. Il paziente, infatti, è sempre lo stesso, indipendentemente dal servizio al quale si rivolge.
In una regione come la Puglia, dove si contano circa 30mila persone con malattie rare, di cui 6mila sotto i 15 anni, questa continuità diventa essenziale anche alla luce delle nuove prospettive terapeutiche. L’arrivo di trattamenti innovativi, comprese le terapie geniche, impone infatti alle aziende sanitarie di aggiornare costantemente i propri modelli organizzativi, accompagnando l’evoluzione delle possibilità di cura.
La prospettiva indicata da Sanguedolce è dunque quella di una governance capace di tenere insieme innovazione clinica, coordinamento professionale e responsabilità organizzativa, coinvolgendo aziende ospedaliere, ASL, distretti, medici di medicina generale, pediatri e servizi sociali. Perché il risultato di una buona organizzazione, soprattutto nelle malattie rare, si misura anche nella capacità di rendere il percorso di cura più semplice, accessibile e continuo per il paziente e la sua famiglia.
